En Misiones avanza el tratamiento en Cámara de un proyecto para la creación del “Programa Atención Integral del Vitiligo”. A pesar de contar con Salud Pública, aseguran que aún faltan herramientas médicas para la población, sumado a una campaña comunicacional para evitar la discriminación a quienes padecen esta enfermedad poco frecuente.
En comunicación con FM 89.3 Santa María de las Misiones, Marisel Nacimiento, madre de un niño con vitiligo, explicó que con esta ley esperamos “entre otras cosas, establecer el día provincial del vitiligo, el 25 de junio, como lo establece la ONG”.
A su vez, “el objetivo principal es brindar un abordaje especializado para atender el vitiligo, promover su detección temprana, diagnóstico y su tratamiento”.
Con esta normativa, “se va a crear el observatorio de vitiligo en la provincia que nos va a permitir saber cuánta cantidad de pacientes tenemos en Misiones y también que los tratamientos sean gratuitos”, agregó. Esta madre aclaró que, “si bien el Hospital de Pediatría tienen atención gratuita, no tenemos los tratamientos como la cama UV que es para recuperar la pigmentación de la piel y otros tratamientos que contribuyen con los pacientes que padecen esta patología”.
En la conformación del proyecto, Marisel contó que “tuve la oportunidad de participar en el parlamento de la Mujer 2023 y fue allí donde vi la extraordinaria oportunidad de presentar un proyecto basándome en el caso de mi familia, mi hijo Enzo”.
En su historia, compartió que “con solo 4 años fue diagnosticado por vitiligo y a causa de eso vivió un estrés emocional muy fuerte con pérdida de cabello”.
Más allá de su familia, señaló que también conformó el proyecto “pensando en tantos otros pacientes que no son visibles con esta patología, con una afección a la salud mental”.
A nivel clínico, precisó que el vitiligo “es una patología que no afecta a los órganos internos de los pacientes, pero sí afecta mucho a la imagen”. En el ámbito social lamentó que “tenemos muchos prejuicios a causa del desconocimiento de esta enfermedad. La gente suele mirarlos raro y mi hijo, con cuatro años, sufría de burlas, de bullying. Así que hubo un trabajo en la familia, con una especialista en psicología, para un acompañamiento”.
Remarcó que, en este caso, “gracias a Dios mi hijo tiene acceso a obra social y al hospital Madariaga, salud pública gratuita, pero en muchos casos las personas no sabían que hay un tratamiento o atención dentro del hospital para esta patología”.
Sobre el vitiligo en las personas, señaló que “es algo que está un poco desconocido y merece el mismo respeto que otra enfermedad o patología. Los que lo padecen, tienen derecho a vivir libremente, sin violencia y libres de las miradas que pueden llevar a afectar la salud mental de las personas”.
Respecto a su aplicación, explicó que este proyecto de ley “en la Comisión de Salud tuvo un dictamen en recinto y está próximo a ser aprobado para aplicarse en la provincia de Misiones. Por mi parte, celebro estas políticas públicas que nos permiten llevar a la mesa de trabajo un tema tan sensible para varias familias misioneras y que dará respuestas a esta enfermedad que afecta a mucha gente, que no está visibilizada”, finalizó.
Sobre la enfermedad
El vitiligo es una enfermedad que causa la pérdida de color de la piel derivando en manchas descoloridas que generalmente se agrandan con el tiempo. La afección puede afectar la piel de cualquier parte del cuerpo, así como el cabello y el interior de la boca.
Normalmente, al color del cabello y la piel lo determina la melanina; y el vitiligo se produce cuando las células que la producen mueren o dejan de funcionar.
Por otro lado, el vitiligo afecta a las personas de todo tipo de piel, pero puede ser más perceptible en las personas de piel morena o negra.
Si bien es una afección que no pone en riesgo la vida ni es contagiosa puede generar depresión ya que el paciente muchas veces convive con situaciones de discriminación.
En ese contexto, el tratamiento no puede prevenir la pérdida continua del color de la piel ni una recurrencia.
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